Moi , Julie
Je m'appelle donc Julie. Je suis atteinte du syndrome d'Aicardi. Maladie génétique très rare qui ne touche que les filles. Je vais avoir 25 ans en septembre..........yessssssssss et dire qu'on avait dit à maman que je ne vivrais pas au delà de 5 ans .......gros pied de nez au corps médical et toutes les mauvaises langues . Ha ha ha .
Je suis très dépendante sur les gestes de la vie quotidienne. Je ne marche pas, je ne parle pas, j'ai des difficultées à tenir ma tête. Je suis comme un grand Bébé, avec une taille et un poids de mon âge....Maman ne sait toujours pas si j'arrive à la voir . J'ai une coque de maintien dans un fauteuil roulant. Et cerise sur le gâteau je fais régulierement des crises d'épilepsies ..........
J'ai une gastrostomie et depuis 18 mois une trachéotomie...........elle est pas belle la vie ????? et dire qu'il y en a pour un petit bobo ils en font tout un plat .....Mais bon je ne changerais pas le monde.
Vous allez dire la pauvre , les pauvres parents ..........et bien non maman ne veut pas de pitié.....elle déteste le mot courage .....Courage de quoi ???? d'être présente près de moi .....d'être ma maman .
Je vais vous raconter ma vie , ma drôle de vie , mais ma vie avec l'Amour de toute une famille qui est présente à mes cotés .......
